Marie-Ève Blain-Juste

Au Canada, 280 000 personnes de plus de 65 ans souffrent de la maladie d'Alzheimer. Ils seront plus de 750 000 en 2031. En France, 200 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Aux États-Unis, de 11 à 16 millions de personnes auront l'Alzheimer en 2050. Avec le vieillissement de la population, cette maladie neurodégénérative risque de poser tout un défi à notre système de santé. Et c'est sans compter les conséquences souvent terribles pour le malade et les proches.

Diminuer le fardeau des familles
Le médecin l'annonce en mettant ses gants blancs, comme il le ferait pour un cancer. «Madame, monsieur, l'être que vous chérissez le plus au monde est atteint de la maladie d'Alzheimer.»

Le choc est brutal, mais on s'y attendait un peu.

Car cette personne a probablement commencé à éparpiller ses clés un peu partout dans la maison. Ou à mettre la poivrière dans le lave-vaisselle. Elle insistera bientôt pour aller visiter sa mère, morte depuis plusieurs années déjà. Et elle finira peut-être par confondre sa petite-fille de 20 ans avec sa femme lorsqu'elle avait le même âge.

«L'important, c'est de garder les personnes les plus autonomes possible pour diminuer le fardeau des familles», estime Gérald Hubert, directeur général de la Société d'Alzheimer de Montréal.

Plusieurs organismes offrent du soutien aux gens atteints d'Alzheimer ainsi qu'à leur famille, bien souvent débordée par tous les soins et l'attention que requiert le malade.

Comprendre la maladie
Les sociétés d'Alzheimer du Québec offrent différentes formations aux personnes qui viennent de se voir confirmer le terrible diagnostic. Elles y apprennent, entre autres, à vivre avec la maladie. À confier leurs finances à une personne de confiance. À expliquer à leur patron pourquoi elles sont distraites. À avouer à leurs amis qu'elles ne se souviennent plus de les avoir vus la semaine dernière. Beaucoup de petits trucs pour leur permettre de contrer la honte de se voir chaque jour régresser un peu plus.

Apprendre à communiquer
L'organisme soutient également les aidants naturels qui souhaitent être informés de ce qui les attend. La société d'Alzheimer leur apprend, par exemple, à communiquer avec une personne qui oublie constamment.

«Au lieu de passer sa journée à dire les mêmes choses, mieux vaut mettre l'accent sur ce que la personne atteinte d'Alzheimer se souvient, explique la Dre Nathalie Shamlian, gérontopsychiatre à la clinique de la mémoire de l'hôpital Sacré-Coeur. Ça ne sert à rien de répéter à quelqu'un que sa fille est morte il y a 10 ans, parce qu'à chaque fois, c'est un nouveau deuil.»

Soins à domicile
Les personnes âgées en perte d'autonomie peuvent demander de l'aide du CLSC pour les tracas du quotidien. Elles reçoivent un coup de main pour les assister dans les activités régulières comme le ménage, les repas et les courses.

« On envoie des infirmières ou des auxiliaires prodiguer des soins à domicile pour aider les personnes âgées à demeurer à la maison le plus longtemps possible », explique Geneviève Roy, travailleuse sociale et coordonnatrice clinique pour le programme de soutien à domicile au CLSC de Saint-Laurent.

Le Baluchon Alzheimer
Lorsqu'ils ont besoin de souffler un peu, les aidants naturels peuvent aussi faire appel aux services du Baluchon Alzheimer. Le personnel de cet organisme se déplace pour aller s'occuper du malade chez lui pendant que sa famille se repose, l'esprit tranquille.

« On vient donner un répit aux familles. On permet aux aidants de prendre des vacances, car il sont souvent complètement épuisés, note Marie-Christine Lussier du Baluchon Alzheimer. C'est très important pour eux de recharger leurs batteries. »

Hébergement
Quand la charge devient trop lourde pour le proche aidant, ou que la perte d'autonomie est trop importante, vient le temps de songer à la possibilité d'héberger le malade dans une résidence pour personnes âgées.

Les plus chanceux réussiront à dénicher une place dans un centre spécialement adapté pour les patients qui souffrent de cette démence, comme la maison Carpe Diem de Trois-Rivières. Pour les autres, différentes options sont offertes en fonction des revenus et de la perte d'autonomie du malade, tant au public qu'au privé.

Les personnes âgées qui nécessitent beaucoup de soins peuvent se tourner vers les centres d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Certains d'entre eux sont dotés d'unités prothétiques (voir encadré) spécialement conçues pour les personnes ayant des atteintes cognitives.

LES UNITÉS PROTHÉTIQUES
les unités prothétiques sont des unités de soins spécialement conçues pour les personnes âgées ayant des atteintes cognitives. Généralement logées dans un centre d'hébergement, où l'environnement physique est adapté aux capacités et aux déficits propres aux personnes atteintes de démence. Les chambres sont à l'image de la personne qui s'y trouve. Sur les murs, on retrouve des photos qui lui rappellent son passé et des éléments pouvant se rapporter à l'emploi qu'elle occupait. Plusieurs aires collectives sont munies de grandes fenêtres pour aider les personnes à se repérer dans le temps, à savoir à quel moment de la journée et quelle saison on se trouve. Afin de prévenir les fugues fréquentes des individus souffrant d'Alzheimer, les portes de sortie peuvent aussi être dissimulées avec de la tapisserie.

Le Baluchon Alzheimer : www.baluchonalzheimer.com 514- 762-2667.
Société d'Alzheimer : www.alzheimer.ca 514- 369-0800.

23 septembre 2007

Marie-Ève Blain-Juste

En 2041, 28,4% des Québécois seront âgés de plus de 65 ans, selon l'Institut de la statistique du Québec. «Les personnes âgées requièrent des soins plus complexes et plus coûteux», indique Nicole F. Bernier, chercheuse au département de médecine préventive de l'Université de Montréal. La pression pourrait donc être importante pour le système de santé.

Si aucun traitement contre l'Alzheimer n'est trouvé d'ici là, la proportion de la population aux prises avec cette maladie de l'oubli pourrait s'avérer considérable. Une situation qui aura des répercussions sur les services sociaux, mais aussi sur les proches de ces personnes âgées qui souhaiteront en prendre soin.

«Le ministère de la Santé se préoccupe des conséquences de la maladie d'Alzheimer sur le système de santé et sur les aidants, affirme Dominique Breton, porte-parole au Ministère. Nous allouons beaucoup de ressources pour la formation du personnel et le répit pour les proches aidants.»

Dans son Plan d'action 2005-2010 sur les services aux aînés en perte d'autonomie, le Ministère prévoit «augmenter le nombre de personnes recevant des services dans la communauté". Est-ce à dire que les aidants naturels auront plus de pain sur la planche ? Peut-être, mais pour offrir de l'aide "le plan d'action a débloqué 10 millions par an pour le soutien communautaire», spécifie Mme Breton.

Les mesures d'aide aux personnes atteintes de l'Alzheimer après 2010 ne sont pas encore fixées. Le gouvernement évaluera quelle position adopter à long terme en fonction des réussites et des ratées du plan actuel.

23 septembre 2007

Marie-Ève Blain-Juste

Il est grand, il est mince et sa chevelure grisonnante est encore très bien garnie, malgré ses 74 ans. Tiré à quatre épingles, Claude Juneau incarne l'image d'un homme qui a connu le succès d'une carrière bien remplie. Seul son regard trahit l'angoisse de celui qui perd le fil.

Claude Juneau est atteint de l'Alzheimer depuis maintenant cinq ans. Il ne conduit plus, ne fait plus les courses et ne paie plus les factures. C'est sa femme, Claudette, qui a hérité de toutes les tâches qu'il accomplissait auparavant.

«Moi je n'avais jamais rien payé de ma vie. Ni compte. Ni loyer. Rien. C'est lui qui avait la responsabilité de gérer nos finances, raconte-t-elle. Mais maintenant, c'est moi qui ai la charge de tout, et parfois, ça me frustre. J'aimerais pouvoir prendre soin de mon Claude et de rien d'autre.»

Avant de prendre sa retraite, Claudette Trudeau Juneau enseignait dans une école primaire de l'Ouest-de-l'Île. Même si elle appréciait sa profession, elle rêvait tout de même du jour où elle prendrait sa retraite. Du jour où elle délaisserait la marmaille pour voir du pays, avec son mari.

Mais après un voyage en Tunisie, puis un autre en Thaïlande, le tour du monde des Juneau s'est arrêté, les oublis fréquents de Monsieur ne leur permettant plus de quitter le pays.

Si elle n'avait pas vu la maladie arriver, lui, se doutait de ce qui le rongeait. Il savait bien qu'il pouvait hériter du même sort que son frère aîné, qui avait oublié les morceaux de piano qu'il avait si longtemps joués. Sur huit frères et soeurs, ils sont quatre à être atteints de l'Alzheimer.

«Avant ça, j'avais une excellente mémoire. J'étais spécialiste en informatique, je réparais les plus gros ordinateurs au pays, se souvient M. Juneau, anciennement directeur des services informatiques chez Bell. Mais graduellement, je me suis rendu compte que j'étais de plus en plus déconnecté.»

Quand elle doit s'absenter une heure ou deux, elle prend la peine de laisser les numéros de téléphone importants bien en vue. Au cas où. Mais ce n'est pas assez pour calmer son inquiétude. Parce que «parfois, il oublie de lire les notes que je lui laisse», dit-elle.

Tous ébranlés par la maladie
Il n'y a pas que les projets des nouveaux retraités qui ont été ébranlés par la maladie. La relation de couple aussi. «Maintenant, je suis en train de faire le deuil de l'homme que j'ai marié: ce n'est plus le même, confie-t-elle. Je suis sa femme et je l'aime plus que jamais, mais je suis aussi son infirmière. Je ne pensais jamais finir mes jours avec une tâche lourde comme celle-là.»

Comme aidante naturelle, elle reçoit de l'assistance du service de gériatrie de l'hôpital Royal-Victoria. Elle participe aussi aux sessions d'information de la Société d'Alzheimer, pour comprendre pourquoi il lui dit: «Si tu savais comment c'est lent dans ma tête quand tu me demandes quelque chose.»

Parfois, il passe la journée au centre de jour, ce qui permet à Mme Trudeau-Juneau de s'acquitter des tâches de la vie quotidienne et de préparer leur voyage en Floride prévu pour cet hiver. Mais en attendant les palmiers, elle aimerait aussi que quelqu'un s'occupe d'elle parfois. «J'aimerais bien qu'on m'écoute et qu'on me conseille», concède-t-elle.

Claude Juneau de son côté vit au jour le jour. Il est maintenant beaucoup plus serein devant la maladie et accepte d'en parler lorsqu'il rencontre un ancien collègue au hasard d'une balade. «Je me sentais hypocrite de faire semblant de me souvenir des gens», avoue-t-il.

Et ensuite? «J'essaie de ne pas trop penser à l'avenir parce que je sais que maintenant je vais en dégradant. J'ai beau faire de l'exercice et suivre tous les régimes, je sens que j'en perds toujours plus, soupire-t-il. Alors j'essaie de me tenir en forme un peu, et puis on espère que ce sera pour le mieux.»

Il participe à de nombreux projets de recherche, en souhaitant qu'un jour, on trouve un remède au mal qui le ronge. Avec l'espoir qu'il pourra à nouveau reconnaître les visages sur les nombreuses photos que sa femme a affichées sur les murs de la maison pour que «mon beau Claude puisse se souvenir de la belle vie qu'on a passée ensemble».

23 septembre 2007

Marie-Ève Blain-Juste

L'industrie pharmaceutique québécoise a connu un dur coup le mois dernier quand la Food and Drug Administration (FDA) a refusé la commercialisation d'Alzhemed aux États-Unis. Un médicament qui avait pourtant suscité beaucoup d'espoir pour le traitement de l'Alzheimer.

Après 18 mois de tests sur plus de 1000 patients, l'organisme a jugé que le fleuron de l'entreprise lavalloise Neurochem n'affichait pas des résultats significativement différents de ceux des traitements existants.

Avec le vieillissement de la population, on prévoit que le nombre de Canadiens qui seront atteints de cette maladie neurologique ou de démences connexes va doubler d'ici 20 ans. Partout dans le monde, les chercheurs s'activent donc afin de trouver un remède - ou du moins un moyen de prévenir - à ce qui pourrait devenir un grave problème de santé publique.

Une des difficultés de trouver un traitement efficace pour guérir la maladie réside dans le fait que chaque individu a un profil génétique différent. «La variation entre les différents génomes a des effets importants sur la façon dont on doit traiter un patient, explique le Dr Judes Poirier, directeur du Centre McGill d'études sur le vieillissement. Elle influence la réponse de chacun aux médicaments ainsi que les effets secondaires qu'ils auront.»

Pour l'instant, il est difficile d'identifier rapidement laquelle des cinq ou six molécules existantes sur le marché convient le mieux à chaque personne. «Ça peut parfois prendre huit mois avant de savoir si le patient répond bien au médicament qu'on lui a prescrit », indique-t-il. Les recherches du Dr Poirier visent donc à offrir une thérapie personnalisée à chacun. Sa discipline, la pharmacogénomique, essaie de trouver le médicament qui convient le mieux à chaque personne, compte tenu de son bagage génétique.

En effet, seulement 40% des gens qui prennent ces médicaments améliorent réellement leur état. Chez 40%, l'état demeure stable durant un an. Et il y a 20% des malades chez qui le traitement n'a aucun effet, ce qui coûte cher au système de santé québécois qui doit payer pour des traitements qui ne fonctionnent peut-être pas.

Trouble cognitif léger
À la difficulté de traiter l'Alzheimer s'ajoute celle d'identifier préventivement ceux qui sont atteints du trouble cognitif léger, qui s'avère parfois être un précurseur de la maladie. Les proches de ceux qui souffrent de ce trouble - distinct du vieillissement normal - se rendent généralement compte que quelque chose ne tourne pas rond. Mais les déficiences cognitives ne sont pas exactement aussi graves que celles de l'Alzheimer.

«Il est difficile de traiter la perte de mémoire à ses débuts, car elle est difficile à identifier, explique Nathalie Shamlian, gérontopsychiatre à la clinique de la mémoire de l'hôpital Sacré-Coeur. L'individu qui a un trouble cognitif léger a un fonctionnement moins performant. Mais comme il n'a pas assez d'atteinte pour que l'on considère que c'est une démence, on ne lui donne pas de médication.»

Les personnes âgées qui ont des troubles cognitifs légers sont cependant suivies de près au cas où leur état s'aggraverait. Afin de retarder l'apparition de la maladie d'Alzheimer, elles peuvent faire de l'exercice physique et des activités de stimulation cognitive, souligne la Dre Shamlian.

Le neurologue Serge Gauthier devrait d'ailleurs entamer sous peu une vaste étude européenne et américaine sur la prévention primaire des troubles cognitifs. Avec son équipe, il tentera de vérifier auprès de 10 000 personnes âgées entre 50 et 70 ans si l'exercice physique et intellectuel ainsi qu'une diète enrichie réduisent les risques de troubles cognitifs légers.

Une maladie complexe
L'Alzheimer est une maladie neurodégénérative caractérisée par la détérioration progressive de la pensée et de la mémoire. Elle s'accompagne souvent d'une modification du comportement: les personnes qui en souffrent ont tendance à être agitées, irritables, parfois agressives et à faire des fugues. La maladie est fatale: la mort survient habituellement sept à 10 ans après le diagnostic.

On note chez les personnes atteintes d'Alzheimer un dépôt de plaques d'amyloïdes dans le cerveau, une protéine qui est toxique pour les cellules du cerveau (neurones) lorsqu'elle se trouve en trop grande quantité. La maladie se manifeste aussi par la formation d'agrégats à l'intérieur des neurones (des écheveaux) qui, en quelque sorte, les étouffent et provoquent leur mort.

L'Alzheimer existe sous deux formes. La majorité des gens sont touchés par la forme «tardive», qui survient surtout à partir de 65 ans. La forme «précoce», très rare, apparaît entre 30 et 50 ans.

Les causes de la maladie ne sont pas encore très bien connues. Or, les facteurs de risque, eux, sont documentés. En tête: le vieillissement, bien entendu. Des recherches ont démontré que le diabète de type 2 (celui associé à l'obésité), les antécédents familiaux, les niveaux élevés de cholestérol, le stress, le manque d'exercice physique, l'obésité, les blessures à la tête, le faible niveau de scolarisation et l'hypertension constituent également des éléments qui peuvent prédisposer à l'Alzheimer.

Tout comme le Parkinson ou les démences vasculaires, la maladie d'Alzheimer fait partie d'une famille de troubles cliniquement qualifiés de «démence», c'est-à-dire des dysfonctionnements du cerveau qui entraînent une diminution des facultés intellectuelles.

23 septembre 2007

Nicolas Ritoux

Travailler ses cellules grises aide à prévenir l'apparition de l'Alzheimer et autres démences. Parmi les exercices possibles, il y a les jeux vidéo. Nintendo vient justement de sortir un jeu de dextérité intellectuelle destiné... aux plus vieux.

«Mon père a fait de l'Alzheimer avant de mourir d'un cancer à 93 ans. Mais deux ans avant, il faisait encore toutes les grilles de La Presse et il jouait au bridge. Faire des sudokus, c'est sûr que ça aide», dit le Dr André Tanguay, consultant en gériatrie à la Cité de la santé de Laval, qui voit de nombreux cas d'Alzheimer dans sa pratique.

«Quand on a une hérédité d'Alzheimer, on court beaucoup plus de risques d'être atteint, d'autant plus si on a une maladie cardiovasculaire, souligne le médecin. Alors on peut faire de la prévention. En plus d'une hygiène de vie saine, il faut continuer à faire des choses intellectuelles, comme jouer au bridge, au Scrabble, ou à un jeu vidéo.»

Il y a quelques semaines, le Dr Tanguay a été contacté par Nintendo pour essayer son jeu Brain Age 2, distribué sur ses consoles portatives DS à double écran. Il a aimé son expérience. «Je peux dire que dans ma clinique, je vais proposer aux gens de s'en servir. C'est facile d'emploi, et ça se joue par petits bouts qu'on n'est pas obligé de continuer.»

Brain Age 2, vendu environ 20$ (160$ avec la console DS), offre une série de petits jeux de mots, de logique, de mathématique, de puzzles, et autres défis intellectuels ludiques. Il est très facile d'emploi, puisqu'il suffit de toucher la surface d'un écran tactile pour le commander. L'un des jeux, un roche-papier-ciseaux version Nintendo, permet même de jouer par commande vocale. Brain Age 2 est offert en français, en anglais et en espagnol.

«Bien sûr, ça reste préventif, précise le Dr Tanguay. On ne peut pas empêcher l'Alzheimer d'arriver. Mais on peut repousser les inconvénients qu'elle pose, de quelques années possiblement.»

Notons que la première version de Brain Age s'est vendue à 5,3 millions d'exemplaires dans le monde. Brain Age 2 en est à 8,6 millions.

23 septembre 2007

Marie-Ève Blain-Juste

Il n'existe pas encore de remède miracle pour traiter l'Alzheimer. «Les médicaments actuellement sur le marché ne font que stabiliser les symptômes sans toutefois guérir la maladie», explique le neurologue Serge Gauthier, directeur de l'unité de recherche sur la maladie d'Alzheimer au Centre McGill d'études sur le vieillissement. Pour l'instant, la prévention reste donc la meilleure arme pour lutter contre cette forme de démence.

Avec l'âge, il est normal que les «je ne m'en souviens plus ; je l'ai sur le bout de la langue!» se multiplient. «Ce sont de légères pertes de mémoire qui témoignent d'un ralentissement général de la cognition, indique Sylvie Belleville, neuropsychologue et professeure titulaire à l'Université de Montréal. Ces petits problèmes disparaissent quand on a un indice ou qu'on utilise une stratégie d'encodage.»

C'est pourquoi la professeure Belleville propose des entraînements pour garder sa mémoire en forme, pour «apprendre à apprendre». Dans le cadre de ses travaux de recherche, elle enseigne des stratégies d'encodage de l'information qui utilisent l'imagerie visuelle, les sens et l'organisation. Ses étudiants sont des gens inquiets de leurs petites pertes de mémoire, mais qui ne sont pas atteints d'Alzheimer.

La mémoire n'est pas passive, leur explique-t-elle, elle est comme un muscle qu'il faut exercer. «Par exemple, pour ne pas oublier mon nom, Belleville, imaginez des gratte-ciel dans mes yeux.»

Plusieurs habitudes de vie peuvent aussi diminuer les risques de troubles cognitifs. «Certaines études montrent que les hobbies complexes tels que les échecs ou le sudoku, un haut niveau de scolarité et une bonne forme physique sont des facteurs de protection», note la chercheuse.

La vie à deux pourrait aussi retarder l'apparition de la démence. Discuter avec sa douce moitié étant également une forme de stimulation intellectuelle.

23 septembre 2007

5,5 milliards : Somme déboursée chaque année en soins de santé pour les personnes atteintes d'Alzheimer au Canada.
280 000: Nombre de Canadiens de plus de 65 ans atteints de la maladie en 2004.
750 000: Nombre de Canadiens atteints d'Alzheimer et de démences connexes en 2031.
2 fois plus de femmes touchées que d'hommes.
1 Canadien sur 2 connaît une personne atteinte d'Alzheimer.
1 Canadien sur 4 a un membre de sa famille qui souffre de cette maladie.
Source: Institut de recherche en santé du Canada (IRSC).

L'Alzheimer ailleurs dans le monde
24 millions de personnes sont atteintes de diverses démences dans le monde, dont les deux tiers habitent dans les pays développés.
En 2040, ce nombre devrait atteindre 81 millions.

France
850 000 personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer.
200 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

États-Unis
4,5 millions de personnes atteintes.
100 milliards déboursés en soins chaque année.
11 à 16 millions d'Américains seront atteints d'Alzheimer en 2050.

23 septembre 2007

Marie-Claude Lortie

Un de mes oncles a su qu'il avait la maladie d'Alzheimer quand il était dans la quarantaine, au milieu des années 80.

Son déclin a été très long. Très pénible.

Récemment, un autre de mes oncles, plus âgé, en est mort lui aussi.

Dans ma famille, cette maladie, nous la connaissons bien et depuis longtemps.

Chez nous, si vous faites une blague sur l'Alzheimer, ça tombe à plat.

Pour ma part, ça m'a rendue carrément parano au sujet de la mémoire.

L'oubli du moindre numéro de téléphone me fait paniquer. Si on me présente un inconnu, je me fais une mission gravissime d'enregistrer son nom sur-le-champ comme si mon avenir en dépendait.

Chaque nom d'acteur de télé des années 70 disparu de ma tête est une source d'inquiétude. Chaque groupe obscur des années 80 nommé sans hésiter, une source de soulagement.

Ce qui me semble de plus évident, cependant, c'est que je ne suis plus seule avec cette nouvelle obsession.

Le sujet a maintenant fait son entrée officielle, par exemple, dans les soupers de filles. Entre les confessions sur la lecture d'un magazine à potins particulièrement trash et une discussion sur Ségo ou Sarko, on échange sur cette dernière source de tracas.

«Si tu savais tout ce que j'oublie. J'hallucine», me confie une copine.

«Avant, je riais de trouver mes lunettes sur ma tête après les avoir cherchées pendant cinq minutes, me dit une autre. Maintenant, je ne trouve plus ça drôle du tout.»

Les études montrent qu'il est normal, à partir de 40 ans, que le cerveau commence à perdre de la vivacité. Dès 45 ans, on peut être de 10 à 15% plus lent qu'à 20 ans pour accomplir certaines tâches mentales. Les patients atteints d'Alzheimer perdent 3% de leurs cellules cérébrales chaque année. Les gens normaux, eux, en perdent moins de 0,5%. Ce n'est pas très élevé, mais c'est quand même un peu.

Rassurant ?

Peut-être. En attendant, je me dis qu'il faut que je fasse plus de gymnastique cérébrale. Je pense même que je vais m'acheter Brain Age 2, le nouveau jeu pour la miniconsole DS de Nintendo, dont le but est de faire travailler notre matière grise. Je pense que ce sera plus efficace que le New Super Mario Bros., auquel je suis accro.

Et comme, pour bien fonctionner, le cerveau a besoin de glucides, ces sucres contenus notamment dans le pain et que les obsédés de certains régimes veulent nous faire éviter à tout prix alors que le cerveau dépense à lui seul 500 calories par jour, eh bien à cause de tout ça, je pense que je vais aller me préparer une petite tartine au beurre d'érable.